La prof. Simona Balestrini sottolinea 💡 L'importanza dei registri di malattia rara 💡 in quanto strumenti fondamentali per avanzare nella ricerca, specialmente nel contesto delle malattie rare.
Grazie a questi registri, possiamo ottenere dati preziosi riguardanti:
- La variabilità nella presentazione clinica della malattia 🩺
- La risposta ai trattamenti, che può variare notevolmente tra i pazienti 💊 -
Lo sviluppo e l'evoluzione della malattia, dall'età pediatrica fino all'età adulta 👶➡️🧑
Accedere a queste informazioni permette di approfondire la ricerca e rispondere a domande cruciali per migliorare la gestione e le terapie di queste malattie.
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