Progetti

RESIDRAS

Registro Nazionale della Sindrome di Dravet e altre Sindromi correlate a Mutazione dei Gene SCN1A e PCDH19

DAND

Realizzazione e validazione di una scala ad hoc per la Sindrome di Dravet

PREMIO

In memoria di Luca Ferrara e Mattia Riva, il premio ha lo scopo di valorizzare la ricerca e far conoscere la Sindrome di Dravet

MEDICINA NARRATIVA

La Medicina Narrativa, una metodologia d'interventi clinico assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa, rappresenta un fenomeno dalle interessanti peculiarità sociologiche.

KETO ITALIA

Gruppo di Ricerca che nasce con l’intento di favorire la conoscenza della Dieto-Terapia

PLATFORM-RESIDRAS

International Registry of Dravet Syndrome and other Syndromes correlated with genes on SCN1A and PCDH19

SURVEYS

Data l’importanza dei dati raccolti dai surveys, si è deciso di partecipare in modo attivo nella disseminazione e sponsorizzazione di diversi surveys

EMERGENCY PROTOCOL

Emergency Protocol ha l’obbiettivo di fornire agli ospedali un unico protocollo da usare in caso di emergenza nei pazienti con la Sindrome di Dravet.

SADS

Registrare il sonno dei pazienti affetti da Sindrome di Dravet per 7 giorni con un dispositivo con registrazione actigrafica, basata su un algoritmo validato e certificato

CREP

Incrementare la ricerca con raccolta e analisi dei dati clinici e formazione di ricercatori con corsi e meeting

DRAVET DIARY

Il diario online per i pazienti affetti dalla sindrome di Dravet

PROGETTI DI INCLUSIONE

Favorire l’integrazione sociale e la condivisione di attività formative a beneficio di giovani con disabilità cognitiva

EJP RD

L'European Joint Programme on Rare Diseases è un progetto europeo sulle malattie rare

ANALISI DEL CAMMINO

Gruppo di ricerca internazionale: Studio e definizione dei pattern del cammino nei soggetti affetti da Sindrome di Dravet

Riconosciuta come personalità giuridica con provvedimento della Giunta Regionale del Veneto del 09.12.2015 n° 815.

Convenzionata con l’AOUI di Verona Prot. 1306 del 12/01/2021. Approvata con Delibera nr. 1392 del 30/12/2020

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